Forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um dánaraðstoð. Meðflutningsmenn mínir eru hv. þingmenn Hanna Katrín Friðriksson, Sigmar Guðmundsson, Guðbrandur Einarsson og Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir. Í frumvarpinu er lagt til að heimila einstaklingum sem glíma við ólæknandi sjúkdóm og búa við ómeðhöndlanlega og óbærilega þjáningu að þiggja dánaraðstoð og hins vegar að heimila læknum að veita slíka aðstoð.
Umræða um dánaraðstoð er ekki ný í þessum þingsal. Hv. þm. Bryndís Haraldsdóttir hefur ítrekað lagt fram þingsályktunartillögu um dánaraðstoð. Það er mitt mat að þessi mál styðji hvort annað og þoki þessum mikilvægu málum áfram. Þegar manneskja horfir á ástvin sinn ganga í gegnum ólýsanlega kvalafullan og ómannúðlegan dauðdaga af völdum t.d. banvæns krabbameins þá hljótum við að vilja gera betur. Slík dæmi eru því miður allt of algeng. Daglega missir fólk, ástvini sem hefur þá lengi staðið í sársaukafullri baráttu gegn sjúkdómum sem við óttuðumst jafnvel að heyja baráttu við sjálf því við vitum að þegar við höfum ekki orkuna í frekari baráttu og allir okkar möguleikar eru á þrotum fáum við ekki að kveðja á eigin forsendum.
Dauðinn er feimnismál sem við viljum síður ræða en staðreyndin er sú að við deyjum öll. Þegar við leiðum hugann að okkar eigin dauða þá viljum við helst ekki að horfast í augu við það en staðreyndin er engu að síður sú að við getum sjálf verið þannig á okkur komin að við lifum með ólæknandi sjúkdómi og óbærilegum þjáningum. Viljum við þá ekki eiga möguleika á því að kveðja á eigin forsendum?
Hér erum við að ræða um valkost. Með þessu frumvarpi er hvorki gerð krafa á sjúkling um að þiggja dánaraðstoð né krafa á lækni að veita hana. Það er mikilvægt að undirstrika að læknum væri ekki skylt að veita þessa aðstoð. Það eru enn margir læknar sem ekki eru fylgjandi dánaraðstoð og þeir verða að fá að meta það sjálfir hvort þeir treysti sér í það, jafnvel þótt þeir séu sammála hugmyndafræðinni að baki. Þess vegna er þetta val. Jafnframt er mikilvægt að það sé valmöguleiki fyrir sjúkling að óska eftir dánaraðstoð.
Sem betur fer fleygir læknavísindunum sífellt fram og heilbrigðisstarfsfólk reynir eftir fremsta megni að lina þjáningar deyjandi fólks. Líknarmeðferð þjónar einmitt þeim tilgangi fyrir þau sem hafa barist til síðasta blóðdropa gegn sínum kvillum og líknarmeðferð hefur þjónað því hlutverki vel. Ekki er verið að leggja til að líknarmeðferð og framfarir í þeirri markvissu læknisfræðilegu meðferð séu ekki enn grundvöllur að þjónustu við deyjandi fólk. Þvert á móti eiga dánaraðstoð og líknarmeðferð að fara hönd í hönd. Dánaraðstoð getur stundum verið lokaskref líknandi meðferðar. Að halda þó að líknarmeðferð ein og sér geta afmáð alla þjáningu er óraunsætt þótt hún reynist fólki ómetanleg á sínum síðustu stundum. Þótt hægt sé að stilla flesta verki og veita viðeigandi sálrænan stuðning þá dugir það ekki til að öll þjáning hverfi, a.m.k. ekki fyrir alla. Tilvistarleg og andleg þjáning vegna skertra og óásættanlegra lífsgæða getur enn spilað stórt hlutverk. Dánaraðstoð verður því að vera valkostur vegna mannúðarsjónarmiða. Hún getur komið í veg fyrir frekari vansæmd einstaklingsins og frekari missi á líkamlegri eða andlegri getu. Slíkur missir getur haft varanleg neikvæð áhrif á upplifun og minningar ástvina.
Forseti. Hér er mikilvægt að horfa til þess að í langflestum tilvikum er hægt að veita viðeigandi líknarmeðferð og það er gott. Ég er ekki að leggja það til að dánaraðstoð komi í hennar stað að fullu. En hvað með þau fáu tilvik þar sem einstaklingar telja sig ekki vera að fá viðeigandi líknarmeðferð? Eigum við að loka augunum fyrir því að dánaraðstoð væri sá möguleiki sem fólk myndi kjósa sér þá? Það tel ég vera skammsýni. Við þurfum að þora að horfast í augu við raunveruleikann og þá áttum við okkur á því að það er fólk sem þjáist dag hvern sem hefði viljað sjá löggjöf um dánaraðstoð svo miklu fyrr.
Raunar er það svo að meiri hluti landsmanna er hlynntur löggjöf um dánaraðstoð. Samkvæmt könnun sem Maskína framkvæmdi fyrir Lífsvirðingu, félag um dánaraðstoð síðla árs árið 2022 voru 76,2% svarenda fremur eða mjög hlynntir dánaraðstoð á meðan aðeins 6,6% voru fremur eða mjög andvígir. Í könnun hæstv. heilbrigðisráðherra sem birt var í júní 2023, að beiðni hv. þm. Bryndísar Haraldsdóttur og fleiri, kemur fram að 75,6% svarenda eru alfarið, mjög eða frekar hlynntir því að dánaraðstoð verði leyfð hér á landi. Í sömu skýrslu kemur fram að 56% lækna, 86% hjúkrunarfræðinga og 81% sjúkraliða séu alfarið, mjög eða frekar hlynnt því að dánaraðstoð verði leyfð á Íslandi. Árið 2010, fyrir 14 árum, voru einungis 18% lækna og 20% hjúkrunarfræðinga hlynnt dánaraðstoð. Ljóst er að viðhorf heilbrigðisstarfsfólks í garð dánaraðstoðar er mun jákvæðara en áður. Umræðan er komin langt á veg og árið 2017 var stofnað sérstakt félag um dánaraðstoð með nafninu Lífsvirðing, sem er að mínu mati mjög viðeigandi nafngift á slíkt félag. Það er því ljóst að hér væri löggjafinn að bregðast við ákalli almennings og breyttri samfélagsmynd.
Frumvarp þetta er samið af hollenskri fyrirmynd að því undanskildu að hér er ekki verið að heimila börnum að óska eftir dánaraðstoð og lágmarkstími frá ósk og veitingu er einn mánuður eins og gert er í Belgíu. Fyrir þessu eru nokkrar ástæður. Í fyrsta lagi tel ég mikilvægt að fá reynslu á löggjöf hér á landi áður en við tökum umræðuna um börn og dánaraðstoð. Í öðru lagi yrði lagaramminn um börn og dánaraðstoð alltaf snúnari og þyrfti alveg sérstakrar umræðu sem ég tel ekki eiga heima undir heildarumræðu um dánaraðstoð. Varðandi þann lágmarkstíma sem frumvarpið kveður á um er hann lagður til vegna áhyggna þeirra sem telja ósk um dánaraðstoð vera stundarbrjálæði eða ákvörðun sem tekin er undir miklum þrýstingi. Þó má sá tími ekki vera of langur vegna þeirra þjáninga sem sjúklingur upplifir.
Mér þykir mikilvægt að ræða mögulega ábyrgð lækna á andláti sjúklings. Það er áfall fyrir heilbrigðisstarfsfólk og aðstandendur sjúklinga þegar vafamál koma upp um dauðdaga. Þess vegna er lagt til að eftirlitsnefnd verði komið á laggirnar sem skoðar vel hvert tilfelli dánaraðstoðar og athugar hvort framkvæmd hafi verið að öllu leyti í samræmi við lög. Þá dregur úr þeim vafa sem fólk kann að finna fyrir þegar slíkt á sér stað. Þetta er lagt fram á þennan hátt til að vernda lækna fyrir ásökunum og því áfalli sem fylgir en jafnframt vernda sjúklinga og aðstandendur þeirra fyrir misnotkun valds. Með því að leyfa dánaraðstoð með skýrum og ströngum skilyrðum eins og lýst er í frumvarpi þessu getum við dregið úr líkum á misnotkun og að farið sé gegn vilja sjúklings. Ég vísa þeim sem vilja kynna sér önnur sérstök ákvæði á greinargerð sem fylgir frumvarpi þessu.
Lögleiðing dánaraðstoðar ætti alls ekki að fela í sér verri líknarmeðferð. Í skýrslu frá árinu 2015 um gæði líknarmeðferðar á heimsvísu kom fram að Holland, Belgía, Ástralía og Nýja-Sjáland standa sig mjög vel í veitingu líknarmeðferðar. Dánaraðstoð er einmitt lögleg í einhverri mynd í öllum þeim löndum. Þar að auki er dánaraðstoð í einhverri mynd lögleg í Lúxemborg, Sviss, Spáni, Þýskalandi, Austurríki, Portúgal, Kólumbíu, Kanada, Kúbu, Ekvador og 11 ríkjum Bandaríkjanna. Verði þetta frumvarp samþykkt yrði Ísland því fyrsta Norðurlandið til að lögleiða dánaraðstoð. Ísland hefur áður verið leiðandi í mótun stjórnmála á Norðurlöndunum, til að mynda í jafnréttismálum og með viðurkenningu sjálfstæðis Eystrasaltsríkjanna. Því að er þetta spurning um að þora að halda áfram að vera leiðandi afl, jafnvel þótt við yrðum ekki fyrst í heimi til að lögleiða dánaraðstoð.
Forseti. Þetta frumvarp leggur til lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi. Það er fyrst og fremst vegna mannúðarsjónarmiða. Margir aðstandendur líta á dánaraðstoð sem kærleiksverk, enda er um dýpstu ósk einstaklingsins að ræða. Einstaklingurinn vill fá að deyja á eigin forsendum í faðmi ástvina. Með því að heimila læknum að veita dánaraðstoð á heilbrigðisstofnunum, hjúkrunarheimilum, dvalarheimilum og á heimili sjúklings í faðmi ástvina getum við dregið úr vanlíðan sem óhjákvæmilega fylgir því að kveðja ástvini. Rannsókn í Hollandi leiddi í ljós að nánustu aðstandendur krabbameinssjúkra sem fengu dánaraðstoð upplifðu minni sorgareinkenni og áfallastreitu en þeir aðstandendur þar sem ástvinur þeirra hafði ekki fengið dánaraðstoð.
Ég hef gert grein fyrir frumvarpi þessu og ástæðum sem liggja því að baki. Ég legg til að frumvarpinu verði að lokinni þessari 1. umræðu vísað til hv. velferðarnefndar.
Ræðan var flutt á Alþingi 7. mars 2024.